2047 ആകുമ്പോഴേക്ക് രാജ്യത്തുനിന്ന് സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ തുടച്ചുനീക്കുമെന്ന് ധനമന്ത്രി നിര്‍മ്മല സീതാരാമന്‍ ബജറ്റ് പ്രസംഗത്തില്‍ പറയുന്നു. രണ്ടു കോടിയോളം ജീന്‍ വാഹകരുള്ള ഒരു രോഗം മലേറിയയും വസൂരിയുമൊക്കെപ്പോലെ നിര്‍മാര്‍ജനം ചെയ്യാമെന്ന് ംകന്ദ്രസര്‍ക്കാരിനെ ഉപദേശിച്ചതാരാണാവോ? ഏതായാലും ജനിതകശാസ്ത്രമോ ഹീമറ്റോളജിയോ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന ഡോക്ടര്‍മാരും ശാസ്ത്രജ്ഞരും ആവില്ല.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ ഹിമോഗ്ളോബിന്‍ ജീനിലെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷന്‍ വഴിയാണ് ഉണ്ടാവുന്നത്. അച്ഛനില്‍ നിന്നും അമ്മയില്‍ നിന്നും മ്യൂട്ടേഷന്‍ സംഭവിച്ച ഓരോ ജീന്‍ വീതം ലഭിക്കുമ്പോഴാണ് സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ എന്ന രോഗമുണ്ടാവുന്നത്. ഓരോ ജീന്‍ മാത്രമുള്ളവര്‍ക്ക് രോഗലക്ഷണമൊന്നും ഉണ്ടാവില്ല. അവര്‍ ജീന്‍ വാഹകര്‍ മാത്രമായിരിക്കും. രണ്ടു ജീന്‍ ഉള്ളവരെ ഹോമോസൈഗോട്ട് (homozygote) എന്നും ഒരു ജീന്‍ മാത്രമുള്ളവരെ ഹെറ്ററോസൈഗോട്ട് (heterozygote) എന്നും വിളിക്കും. ഹെറ്ററോസൈഗോട്ടുകള്‍ക്കുള്ള മറ്റൊരു സാധാരണ പദം കാരിയര്‍ (carrier) എന്നാണ്.
വാഹകരായ രണ്ടു പേര്‍ ഇണ ചേരുമ്പോള്‍ സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ ഉള്ള ഒരു കുട്ടി ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യത നാലില്‍ ഒന്നാണ് (25%). സിക്കിള്‍ ജീന്‍ ഇല്ലാത്ത കുട്ടി ജനിക്കാന്‍ 25% സാധ്യതയും കാരിയറുകള്‍ ആയ കുട്ടികള്‍ ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% വും ആണ്. ഇന്ത്യയില്‍ പ്രധാനമായും ആദിവാസി മേഖലയിലാണ് ഈ രോഗം കാണപ്പെടുന്നത്.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ മുന്‍പൊക്കെ കുട്ടിക്കാലത്തു തന്നെ മരണമുണ്ടാക്കുന്ന മാരകരോഗമായിരുന്നു. അന്നതുകൊണ്ടു തന്നെ ഹോമോസൈഗോട്ടുകള്‍ സമൂഹത്തില്‍ കുറവുമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന്‍റെ പുരോഗതിക്കനുസരിച്ച് ഈ സ്ഥിതി മാറി. രോഗം നിയന്ത്രിക്കാന്‍ ഹൈഡ്രോക്സിയൂറിയ എന്ന മരുന്ന് വളരെ ഫലപ്രദമാണെന്ന് കണ്ടെത്തി. ഇന്ന് കഴിവതും ഈ മരുന്ന് എല്ലാവര്‍ക്കും നല്‍കുക എന്നതാണ് മെഡിക്കല്‍ രംഗത്തെ വിദഗ്ധാഭിപ്രായം. 1990 കളില്‍ ഈ ഔഷധം ഉപയോഗിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയതിനു ശേഷം ഗണ്യമായ രീതിയില്‍ രോഗലക്ഷണങ്ങളും മരണവും കുറയുകയുണ്ടായി. ഇന്ന് സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ മറ്റു പല രോഗങ്ങളെയും പോലെ ചികിത്സിയിലൂടെ നിയന്ത്രിച്ചുനിര്‍ത്താന്‍ കഴിയും. കുട്ടിക്കാലത്ത് വരുന്ന ടൈപ്പ് 1 ഡയബെറ്റിസ് രോഗികള്‍ ഇന്‍സുലിന്‍ കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനു മുന്‍പ് വളരെ നേരത്തെ മരിച്ചിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ മിക്കവരും ദീര്‍ഘകാലം ജീവിക്കുന്നു. സമാനമായ സ്ഥിതി തന്നെയാണ് സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയയിലും ഉള്ളത്.
അപ്പോള്‍, ഉയരുന്ന ചോദ്യം ഇതാണ്: രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് മുഴുവന്‍ ചികിത്സ നല്‍കുക എന്നതല്ലേ ഇത്തരം രോഗങ്ങളില്‍ സര്‍ക്കാരിന്‍റെ ദൗത്യം? കേരളത്തില്‍ ഇന്നുള്ള ആയിരത്തി ഇരുനൂറോളം സിക്കിള്‍ സെല്‍ രോഗികള്‍ക്ക് ഹൈഡ്രോക്സിയൂറിയ അടക്കമുള്ള ചികിത്സയും പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്‍റുകളും മാസം 2500 രൂപ സ്റ്റൈപ്പന്‍റും നല്‍കിവരുന്നു. ഇത് അധികം പേര്‍ക്കും അറുപതു വയസ്സോ അതില്‍ അധികമോ ജീവിക്കാനുള്ള സാഹചര്യം ഒരുക്കിയിരിക്കുന്നു. ഇതു ചെയ്യുന്നതിനു പകരം രോഗികളെ ഇല്ലാതാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ ആണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഇപ്പോള്‍ ഏറ്റെടുത്തിരിക്കുന്നത്. ഇത് തികച്ചും അപ്രായോഗികമാണെന്നു മാത്രമല്ല, ഗുരുതരമായ മനുഷ്യാവാകാശ ലംഘനവുമാണ്.
എന്തു കൊണ്ട് അപ്രായോഗികം?
ഈ ബുദ്ധി ലോകത്തില്‍ മാറ്റാര്‍ക്കും ഇതുവരെ തോന്നാത്തതെന്തെന്ന് ഈ പദ്ധതി കൊണ്ടുവന്നവര്‍ എപ്പോഴെങ്കിലും ആലോചിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ഇല്ലെന്നു വ്യക്തം.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ രോഗികളെ തീരെ ഇല്ലാതാക്കാന്‍ രണ്ടു വഴികള്‍ തെരഞ്ഞെടുക്കാം. ഏറ്റവും ഫലപ്രദം ആധുനിക സാങ്കേതിക വിദ്യകള്‍ ഉപയോഗിച്ച് സിക്കിള്‍ ജീന്‍ ലഭിച്ചിട്ടുള്ള ഭ്രൂണത്തെ ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ ഉള്ളപ്പോഴുള്ള ആദ്യ ആഴ്ചകളില്‍ തന്നെ കണ്ടെത്തി ഗര്‍ഭം അലസിപ്പിക്കുന്നതാണ്. അച്ഛനമ്മമാര്‍ ജീന്‍ വാഹകര്‍ ആണെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കില്‍ ഇതു ഫലപ്രദമായി ഉപയോഗിക്കാം. അച്ഛനമ്മമാരെ സ്ക്രീന്‍ ചെയ്യാനും അതിലുപരി ഭ്രൂണത്തിലെ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുപിടിക്കാനുമുള്ള അമ്നിയോസെന്‍റസിസ്, കോറിയോണിക് വില്ലസ് ബയോപ്സി, മോളിക്യുലാര്‍ ടെസ്റ്റുകള്‍ എന്നിവയൊക്കെ ചെലവേറിയതാണ്. ഇരുപതു ലക്ഷത്തിനടുത്ത് ജീന്‍ വാഹകരുള്ള ഒരു രോഗത്തില്‍ ഇതിന്‍റെ ചെലവും സംഘാടനവും നമുക്കിന്ന് ആലോചിക്കാവുന്നതിലും എത്രയോ അധികമാണ്. മാത്രമല്ല ഇത് ഒരിക്കലും അവസാനിക്കാത്ത പ്രക്രിയയാണുതാനും. ആ അര്‍ത്ഥത്തില്‍ ഇത് നിര്‍മാര്‍ജനം അല്ല. ഇത്തരം ഒരു പരിപാടിയല്ല നിര്‍മ്മല സീതാരാമന്‍ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത് എന്ന് വ്യക്തമാണ്. ഇതിനൊന്നുമുള്ള പണം അവര്‍ വകയിരുത്തിക്കാണുന്നില്ല എന്നതുതന്നെ കാരണം.
പിന്നെയുള്ളത്, സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ ഉള്ള കുട്ടികള്‍ ജനിക്കാതിരിക്കാന്‍ ജീന്‍ വാഹകര്‍ (കാരിയര്‍) ആയ ആണും പെണ്ണും തമ്മിലുള്ള ഇണചേരല്‍ തടയുകയാണ്. വൈവാഹിക കൗണ്‍സലിങ് വഴി ഇപ്പോള്‍ തന്നെ ഗുജറാത്തിലും ഛത്തീസ്ഗഢിലും ഇത് ചെയ്യാന്‍ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. എല്ലാവരേയും ടെസ്റ്റ് ചെയ്ത് കാരിയര്‍ ആയ ചെറുപ്പക്കാര്‍ക്കു മുഴുവന്‍ ഏതെങ്കിലും നിറമുള്ള കാര്‍ഡുകള്‍ (ഉദാഹരണത്തിന് മഞ്ഞ കാര്‍ഡ്) നല്‍കുകയെന്നതാണ് പരിപാടി. പിന്നെയുള്ളത് മഞ്ഞ കാര്‍ഡുകള്‍ ഉള്ളവര്‍ തമ്മില്‍ ഇണ ചേരരുത് (കല്യാണം കഴിക്കരുത്) എന്നുള്ള കൗണ്‍സലിങ് നല്‍കലാണ്. ഇതുവഴി ഹോമോസൈഗോട്ടുകള്‍ ജനിക്കുന്നത് തടയാന്‍ സാധിക്കണമെങ്കില്‍ ജീന്‍ വാഹകരുടെ എണ്ണം വളരെ കുറഞ്ഞ തോതിലേ ഉണ്ടാകാവൂ. അമേരിക്കയിലെ ജൂതര്‍ക്കിടയില്‍ കാണുന്ന ടേ സാക്സ് രോഗം (Tay Sachs disease) മാത്രമാണ് ഇത്തരത്തില്‍ ഒരു രോഗം തടയാനുള്ള ശ്രമത്തിന്‍റെ ഏക ഉദാഹരണം. 50 ലക്ഷത്തോളം വരുന്ന അഷ്കനാസി ജൂതരില്‍ 3 ശതമാനമാണ് ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ജീന്‍ വാഹകര്‍. വിവാഹം കഴിക്കാന്‍ ആഗ്രഹിക്കുന്നവര്‍ മാത്രമാണ് സ്വമേധയാ ടെസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നത്. ഇന്ത്യയിലെ സിക്കിള്‍ സെല്‍ രോഗത്തിലാകട്ടെ 10 മുതല്‍ 20 ശതമാനം വരെയാണ് ജീന്‍ വാഹകര്‍. അതായത് ഏതാണ്ട് രണ്ടു കോടിയോളം മനുഷ്യര്‍. അതും ഗതാഗത സൗകര്യങ്ങളും മറ്റും കുറവായ, പിന്നാക്കാവസ്ഥയില്‍ ജീവിക്കുന്ന മനുഷ്യര്‍. ഇവരില്‍ 40 വയസ്സു വരെയുള്ളവരെ മുഴുവന്‍ ടെസ്റ്റ് ചെയ്ത് കൗണ്‍സിലിങ് നല്‍കുകയെന്നത് അസാധ്യമായ കാര്യമാണെന്നത് ഗുജറാത്തിലും മറ്റും ഇതുവരെ നടത്തിയ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ വിലയിരുത്തിയാല്‍ മനസ്സിലാവും.
ഇതു മാത്രമല്ല, ജീന്‍ വാഹകര്‍ ഉള്ളിടത്തോളം കാലം എങ്ങനെയാണ് രോഗം നിര്‍മാര്‍ജനം ചെയ്യപ്പെടുന്നത്? രണ്ടു മഞ്ഞ കാര്‍ഡുള്ളവര്‍ തമ്മില്‍ കല്യാണം ഇല്ലെന്നതു ശരി. പക്ഷേ ഒരു മഞ്ഞക്കാര്‍ഡുള്ളയാളും സിക്കിള്‍ ജീന്‍ ഇല്ലാത്തയാളും തമ്മില്‍ ഇണ ചേരുമ്പോള്‍ ജീന്‍ വാഹകരായ കുട്ടികള്‍ ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്. അതിനര്‍ത്ഥം ജീന്‍ വാഹകരായ കുട്ടികള്‍ ജനിച്ചു കൊണ്ടേയിരിക്കും എന്നതാണ്. അവരെ മുഴുവന്‍ സ്ഥിരമായി ടെസ്റ്റും കൗണ്‍സലിങ്ങുമൊക്കെ ചെയ്തുകൊണ്ടേയിരിക്കണം. 2047ല്‍ എന്നല്ല, ഒരിക്കലും അത് അവസാനിക്കില്ല. അപ്പോള്‍ നിര്‍മാര്‍ജനം ചെയ്യുക എന്നത് ഒരിക്കലും നടക്കാത്ത കാര്യമാണ്.
അല്ലെങ്കില്‍ ആകെയുള്ള വഴി, മഞ്ഞ കാര്‍ഡുകാര്‍ വിവാഹമേ കഴിക്കരുത് എന്ന് നിര്‍ബന്ധിക്കലാണ്. ലക്ഷക്കണക്കിന് മനുഷ്യരുടെ പ്രത്യുത്പാദന അവകാശങ്ങള്‍ തടയാന്‍ ഒരു സര്‍ക്കാരിനും കഴിയില്ല എന്നത് വേറെ കാര്യം.
എന്തുകൊണ്ട് മനുഷ്യാവകാശ ലംഘനം?
കാര്‍ഡുകള്‍ കൊടുത്തു കൊണ്ടുള്ള കൗണ്‍സിലിങ്ങിന്‍റെ പ്രധാന ദോഷം അത് കാര്‍ഡ് ലഭിക്കുന്ന ജീന്‍ വാഹകരില്‍ ഉണ്ടാക്കുന്ന ചീത്തപ്പേരാണ്. പ്രത്യേകിച്ച് പെണ്‍കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തില്‍ ഇത് സംഭവിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ശപിക്കപ്പെട്ടവള്‍ എന്നുപറഞ്ഞ് അവര്‍ മാറ്റിനിര്‍ത്തപ്പെടുന്നു. അവരെ വിവാഹം കഴിക്കാന്‍ ആരും മുന്നോട്ടു വരില്ല എന്ന അവസ്ഥ ഉണ്ടാവുന്നു. അഷ്കനാസി ജൂതരില്‍ (അവെസലിമ്വശ ഖലംെ) കണ്ടുവരുന്ന ടേസാക്സ് രോഗം കൗണ്‍സിലിങ്ങില്‍ അതീവ രഹസ്യ സ്വഭാവം നിലനിര്‍ത്തുന്നു. ഇവിടെ അത്തരം ഒരു രഹസ്യാത്മകതയുമില്ല.
പ്രമേഹം പോലുള്ള ഒരു രോഗം പാരമ്പര്യമായി പകരാനുള്ള സാധ്യതയുള്ളവരെ കണ്ടെത്തി അവര്‍ക്ക് ഇതുപോലെ കാര്‍ഡുകള്‍ വിതരണം ചെയ്യുന്നത് നടക്കുന്ന കാര്യമാണോ? ഇതില്‍ അങ്ങനെയല്ലാത്തത് അത് ബാധിക്കുന്നവര്‍ ദരിദ്രരായ ആദിവാസികള്‍ ആണെന്നതുകൊണ്ടാണ്. ആദിവാസികളുടെ ഭാവിതലമുറ അങ്ങേയറ്റം മനുഷ്യാവകാശ ലംഘനമായിട്ടാവും ഈ പരിപാടിയെ കാണുക.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയയുടെ കാര്യത്തിലും ഒരു കേരള മോഡലും ഗുജറാത്ത് മോഡലുമുണ്ട്. ഏതാണ് തെരഞ്ഞെടുക്കേണ്ടതെന്ന് മുകളിലുള്ള ചര്‍ച്ചയില്‍ നിന്ന് മനസ്സിലായിക്കാണുമല്ലോ. ♦
